随着社会生产力的不断发展、科学技术的快速进步以及医疗水平的持续提升,人们越来越关注自闭症儿童这个特殊群体。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》数据显示,截至2019年初,中国自闭症患者已超1000万人,0到14岁的儿童患病者达200余万,并且以每年近20万的数字递增,但自闭症教育康复事业的发展却较为缓慢,普遍存在资源不足且服务缺乏规范的问题。
为深入研究自闭症儿童的教育康复现状,2020年1月6日至1月10日,来自山东中医药大学的青岛圣之星调研队前往青岛市圣之爱康复中心、青岛市残疾人康复职业培训中心等地,开展为期五天的社会调查活动,以期用青年之力为自闭症教育康复事业发展做出贡献。
(图为队员们在青岛市圣之爱康复中心合影留念)
从心出发,为爱到达
1月6日,到达青岛市圣之爱康复中心后,通过负责人胡琴波老师的介绍,队员们了解到,青岛市圣之爱康复中心是一家已经成立15年的青岛市知名儿童自闭症教育康复机构,同时是青岛科技大学、青岛理工大学和青岛农业大学的定点志愿服务机构,以及社会各爱心志愿团体的活动基地。目前中心有八十多名在训儿童,以功能水平划分年级,实施班级化的教康并行自闭症儿童课程,不仅服务于自闭症家庭,同时进行各种自闭症教育康复方面的培训工作。就是在这里,一个又一个自闭症儿童得到了良好的教育康复,从而回归家庭,回归社会。
(图为与青岛市圣之爱康复中心合作的高校、机构、组织的标牌)
走访过程中,队员们在负责人胡琴波老师的带领下参观了小组教室和个训教室,聆听老师为自闭症儿童们上各类教育康复相关课程,查看丰富的日常课程安排,并欣赏到了充满童趣童真的儿童作品和手工艺品,心中充满惊讶与感动。这些复杂多样的作品和手工艺品很难想象是由自闭症儿童完成的,队员们这才充分体会到胡琴波老师所说:"自闭症只要早干预,早治疗,通过合理有效的方法就可以达到让孩子回归正常生活的目的。"每一个自闭症儿童都是一个待开发的宝藏,需要每一位老师用耐心、细心、爱心去挖掘他们的潜能。
(图为老师为自闭症儿童量身定制的课表)
(图为队员们欣赏自闭症儿童的作品①)
(图为队员们观赏自闭症儿童的作品②)
1月7日,队员们继续深入参观康复中心的感统训练室。感统训练室面积颇大,各类康复设施器械应有尽有,为自闭症儿童的康复工作提供了充分的条件。队员们在训练室内进行了一天的志愿服务,与孩子们互动,与家长们沟通,亲身体验了各类康复设施器械。在队员陪伴孩子们的这段时间里,孩子们从最开始抵触和躲避陌生的队员,逐渐变为尝试和接受,队员们还被不善言辞的孩子亲切地喊"哥哥姐姐",收获了意料之外的惊喜。
(图为队员们与孩子互动)
(图为队员体验康复用具)
每个自闭症儿童都是独特的,他们都是颜色不一样的烟火。在采访中,针对这一点,康复中心的李老师说:"我们倡导量身定制的教育与康复并行的个性化学习方案,并举办小组课程、融合课程、感统课程等特色课程,为孩子们将来融入社会做提前干预。" 康复中心的老师们会根据自闭症儿童功能评估状况的变化来调整各阶段的学习计划和目标,设置不同主题、风格以及模拟场景的课程,尽全力使孩子们更好地融入社会生活。
(图为队员们正在采访李老师)
"圣之爱的各种设施都挺好,老师从心出发帮我们的孩子,让孩子一点一点进步,我很感谢他们。"一位自闭症儿童的家长这样说道。在与自闭症儿童家长的交流中队员们了解到,近几年来,政府、各志愿团体、社会爱心人士等都尝试参与到自闭症儿童的教育康复中去,无论在人力、财力、物力上,都给予大量的资助,自闭症儿童的家长们也很感激社会各界对他们的帮助。
(图为队员们正在采访一位学生家长)
在走访青岛市圣之爱康复中心后,队员们较为清晰地意识到,自闭症儿童教育康复需要在政府、社会组织、社会大众和家庭之间构建出一种信息沟通机制,关注他们的生命全过程,协调好资金、治疗机构和社会力量等资源,做好保障工作,才能帮助自闭症儿童及其家庭减轻负担,解决困难。
沐浴阳光,治愈孤独
1月8日,青岛圣之星调研队前往青岛市残疾人康复职业培训中心,进行自闭症儿童教育康复保障方面的调查研究。
(图为队员们在青岛市残疾人康复职业培训中心合影留念)
到达青岛市残疾人康复职业培训中心后,自闭症部接待队员们的王老师在本部课程设计、课程内容、课程安排等方面为队员们进行了详细的讲解,并带领大家参观孩子们的上课教室、课后作品墙、激励墙,了解孩子们平时的学习任务。王老师还重点提到,在日常康复的过程中,家长需要陪同孩子一起参与活动,使家长不仅可以与孩子加深沟通,还可以学习一些技巧和方法,在家中承担一部分教育康复的责任。
(图为王老师讲解课程安排)
(图为王老师带领队员们参观教室)
(图为王老师讲解教学展示墙)
(图为自闭症儿童课后作品墙)
结束参观后,队员们有幸采访到自闭症部负责人马老师,更深入地从细微角度聆听这里带着欢乐和希望的故事。经过采访,队员们了解到,本自闭症部全称为青岛市儿童自闭症康复训练中心,接纳自闭症儿童七十余名,实施全日制的教育康复模式。在职老师有二十余人,大多数毕业于幼师、特教等专业。为了提升老师的教学水平,会定期进行培训和考核,通常全国性培训一年一次,省内培训一年三次,内部培训一周一次。
本部采用课堂和实践结合的教育康复方式,会定期组织孩子们与家长一起外出旅游,和正常孩子共同在阳光下感受世间美好。在政府的救助和社会的支持下,这里的孩子无论是外出旅游还是日常学费一律全费,即使是家庭条件有困难的自闭症儿童,在这里也可以得到很好的治疗与学习。曾经在这里进行康复、后来进入普通学校接受教育的孩子中最大年纪的已经顺利小学毕业,每年都有2~4个功能状况良好的孩子成功入学。老师们在教学方式上经常做出创新,目前正努力编撰专属自闭症儿童的校本课程。
(图为马老师正在接受队员们的采访)
由于自闭症早期诊断和筛查制度尚未完善,加上部分家属有意隐瞒、经济条件无法支持等种种原因,许多自闭症儿童得不到早期干预,非常影响康复效果。此外,自闭症儿童需要长期训练,我国能满足需求的特殊教育学校和机构十分匮乏,患儿接受教育康复的基本权利难以保障。队员们衷心地希望未来会有越来越多像青岛市儿童自闭症康复训练中心这样的以"社会性"为根本目标、帮助谱系人群适应社会和融入社会的地方,增进自闭症人群家庭的福祉,为自闭症儿童们带来希望的阳光。
(图为队员们合影留念)
凝心聚力,以行践言
自闭症,又叫孤独症,是一种起病于婴幼儿时期的神经发育障碍性疾病,在日常生活中主要表现为社会交往、语言交流障碍和刻板的行为举止。由于患有自闭症的儿童生活在自我的世界里,虽然能看到他们,却很难接近,他们像星星一样孤独,因此还有一个童话般的称谓——"星星的孩子"。
在青岛圣之星康复有限公司的邀请下,1月9日至10日,青岛圣之星调研队前往青岛市圣之星康复中心,在这里开展为期两天的实地调研。
(图为青岛市圣之星康复中心)
1月9日,在康复中心负责人李老师的介绍中,队员们了解到,青岛市圣之星康复中心成立于2018年12月,主要为患有自闭症、语言发育迟缓、阿斯伯格综合症等广泛性发育障碍的人士提供特殊教育与康复训练服务,以及进行自闭症康复领域的科学理论研究、交流、合作等。无论在设备器械、学习环境、师资力量等方面,还是在康复效果上,均获青岛市自闭症教育康复业界的一致好评。
(图为李老师带领队员参观考察①)
(图为李老师带领队员参观考察②)
李老师还带领队员参观圣之星康复中心的先进设备,细致讲解上课所需的日常教学用具和课程内容。同时,李老师重点为队员们介绍了中心的创新特色课程——VR体感课。与对于孩子而言较枯燥重复的小组课程相比,VR体感课通过游戏的方式让自闭症儿童更加容易进入训练过程中,在提高认知功能的同时增进肢体协调能力,增加教育康复过程中的趣味性。
(图为李老师讲解课程内容)
(图为李老师介绍教学用具)
(图为李老师介绍家长融合课程的作品墙)
1月10日,在征得同意后,队员们对负责人李老师和一位学生家长分别进行了一个多小时的采访。
负责人李老师告诉队员,青岛市圣之星康复中心目前拥有教师5名,在训儿童22名,实行全日制课程安排,每天12节课。虽然课程具体内容与其他自闭症教育康复机构大致相同,但积极响应新时代创新自闭症教育康复服务的号召,凝心聚力,主要实行社区化的服务体系,走小型、高端、可复制化路线,将服务内容进一步精细化,专业化。中心未来几年将逐步扩大经营规模,并开设分中心。
在与一位来自山西的学生家长的采访中,队员们得知,目前全国自闭症儿童教育康复水平参差不齐,存在明显的地域差异,而青岛市在自闭症教育康复领域处于国内引领地位。
当问及对本中心最满意的地方的时候,这位家长说:"都很满意,设备很完善,老师也很负责任,孩子从不会讲话到现在会表达了,也比以前更加开朗活泼。"每个自闭症儿童都是父母心中最珍贵的"星星",是爱驱使这些自闭症家庭不顾路程遥远,前往他乡,求医问药。康复中心只有用科学的方法让自闭症儿童症状好转,才能不负这些家长所托。
(图为队员们采访李老师)
(图为李老师为队员们展示中心的相关材料)
(图为队员们采访学生家长)
第三站——青岛市圣之星康复中心的调研结束,也预示着此次在青岛市为期五天的寒假社会调查活动暂时告一段落。在此次活动中,调研队的成员们顶着凛冽的寒风,跨过遥远的路途,坚持用微笑面对每位自闭症儿童、家长以及老师,了解到自闭症儿童社会保障和教育康复的方方面面,受益匪浅。关爱星星的孩子——自闭症儿童,不是一个家庭或是一个康复中心就可以完成的任务,而是需要全社会共同努力推动自闭症教育康复事业的发展。队员们回到家中也会继续进行相关方面的调研和宣传,以行践言,让更多人了解自闭症、参与到自闭症的志愿服务和相关活动中去。我们相信,在全社会的帮助下,更多星星的孩子会早日走出自闭的世界,享受美好蓝天,不再孤独!
(图为队员们与老师们在青岛市圣之星康复中心合影留念)